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另一边，在北京协和医院，张涛医生这几天开出的上百张处方，被志愿者们打包直接从医院发往全国各地。而被隔离在家正在等药的大成也接到了好消息。重症肌无力湖北病友群的家属主动提出，因两家住得较近，可以去给大成送药，除了药品还带去一些肉丸子和饺子。病友家属敲门后把东西放到了大成家门口，隔着门，大成说了一连串的“谢谢”。 今天（2月29日）是国际罕见病日，今年的主题是：全球三亿，从不罕见。罕见病不是一种病，而是6000至8000种单个疾病的总称。每一种罕见病的发病率大概在万分之一到百万分之一之间，甚至有的罕见病在全球范围内就只有几例。然而，就是这样一个群体，在全球有三亿人。 我们讲述的罕见病患者通过自助、他助获取药品的故事，也只是在当下这个群体生活现状的一个缩影。病痛挑战基金会秘书长王奕鸥说：“我们一直在努力让更多的罕见病群体被看到、被听见。我们希望在漫长的等待治愈过程中，可以跟所有人一样，获得公平的医疗、教育、就业的机会，获得生而为人的各种可能。”（记者 王汝希 张恪忞） |
